teenager in an electric wheelchair on a side walk
autistiquement votre,  la miss,  Singapour

Far from Home

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Ou quand ton quotidien c’est des aventures en accessibilité…


Même alinéas et deux trois nota bene* que lors du billet précédent qui parlait d’Heidi. Elle a lu et approuvé, voire rajouté des commentaires.

On est sûres et certaines que vous avez plein de trucs à partager, vu que se contenter de lire sans pouvoir aider/ donner de bons conseils. Même moi je n’arrive pas à m’en empêcher et je mets régulièrement les pieds dans le plat… Demandez à Supergranny si vous ne me croyez pas, elle en désespère de ma capacité à donner des conseils qu’on avait pas demandé!

M’enfin sans vouloir vous couper l’herbe sous le pied : Heidi est bien suivie par un team de médecins. On prend les décisions en groupe. Mais pour résumer la situation en une phrase, Heidi est une jeune fille unique, et on écrit le manuel d’instructions au fur et à mesure qu’on le décode.

Alors de base, le titre, c’était parce que le billet s’étalait sur l’aventure comique que c’est pas de se déplacer parfois, et que l’exemple c’était notre sortie pour aller voir le dernier Spiderman.

M’enfin, sachant que je le poste le jour ousqu’on prend l’avion pour la Suisse, du coup il fait double emploi. Et sert d’avertissement sur le fait que si vous nous voyez durant le séjour : déjà on parle ( beaucoup ?) trop de nos choiseaux.

On peine vraiment à faire semblants d’être neurotypiques, donc il faut nous parler sans messages semi-subliminals évidents à décoder si vous voulez éviter les malentendus. Imaginez que de base on est étranger et qu’on connait pas les coutumes, et on parle pas parfaitement la langue. C’est pas si faux…

Evidemment, on est toujours aussi flamboyamment passionnées par les trucs dont on parle.

Ah et puis Heidi est 150% une ado de 15 ans, avec le langage fleuri qui va avec, et elle apprendra très probablement à vos ados à jurer en malais…

Heidi n’est pas toujours réceptive aux questions sur sa santé. Et des fois, elle répond ‘ ça me faisait chier de marcher aujourd’hui !‘ si on lui pose la question du pourquoi de la chaise roulante…

Je lui ai donc proposé d’intégrer ici un résumé vers lequel elle peut vous diriger en cas de besoin…

Ce que Heidi aimerait que vous sachiez à propos de sa santé :

  • Elle se déplace principalement en fauteuil électrique. Elle peut toujours marcher, et il n’est pas prévu qu’elle perde l’usage de la marche. C’est juste qu’elle fatigue vite et risque les incidents comme ceux du dernier billet à faire des longues sorties sans le fauteuil.

    La décision du fauteuil a été longuement pesée avec ses médecins, et c’est le meilleur compromis trouvé pour qu’elle puisse retrouver de l’indépendance et une vie d’ado plus ‘ordinaire’

    Pour elle, le fauteuil a été une bonne nouvelle et lui a redonné de la qualité de vie.

  • Elle a toute une soupe de diagnostiques. Aucun diagnostique en soi n’est grave au point de mettre sa vie en danger, mais tout ce petit monde joue ensemble de manière imprévisible et peuvent faire des symptômes impressionnants parfois.

    Elle a les traitements, ils aident mais ne couvrent pas tous les symptômes.

  • Les conseils sur quoi faire pour aller mieux ont tendance à la brosser dans le mauvais sens du poil. Elle a déjà tout entendu ou presque.

    Pareil quand on s’apitoie sur son sort… Ça lui cassait déjà les pieds petite quand les gens se rendaient compte des restrictions des allergies alimentaires… elle n’a pas changé : elle mord facilement !

    Elle a 15 ans, comme tous les ados avec une maladie chronique des fois elle plante son traitement, des fois ça la gonfle, des fois elle fait pas religieusement tout ce qu’elle devrait. M’enfin elle apprend à gérer sa santé seule, et c’est ça le plus important !


  • Les soucis qu’elle a évoluent depuis sa petite enfance, mais ont pris un coup d’accélérateur à l’adolescence. On ne sait pas comment ils évolueront une fois l’adolescence terminée. Ça pourrait s’améliorer, ça pourrait juste se stabiliser.

    Alors je sais, elle avait l’air en forme la dernière fois que vous l’avez vue… elle s’est donné beaucoup de peine pour cacher ses difficultés lors des derniers séjours. Elle l’a payé très cher après.

  • Elle est déscolarisée et en train d’étudier depuis la maison pour passer son diplôme en candidat libre en même temps – on l’espère – que ses camarades.


electric wheelchair controller and crossed legs



Bon… je vous avais promis des aventures en accessibilité, et pas uniquement une liste de trucs pour éviter de sauter sur une mine dans une conversation avec Heidi…

Virage un peu brutal… mais le voilà…

Et à quelques heures de prendre l’avion pour la première fois avec ‘Lux’ ( parce qu’un fauteuil roulant ça a besoin d’un nom) on aura sûrement quelques chapitres supplémentaires à vous rajouter à ces aventures d’une fois qu’on aura fait le trajet !

On vous laisse savourer ( Et oui, vous avez le droit d’en rire… on en rit aussi !)

Bon alors, on vous avais laissé à la sortie d’Aladdin, qui avait un peu pas fini comme prévu.

Du coup quand SpiderMan: far from home est sorti, on s’est dit qu’on allait jouer la carte de la prudence. D’autant plus qu’on retournait dans le même cinéma. Chaise roulante sous le bras, enfin sous le postérieur d’Heidi, on file comme le vent à Orchard.

On a bientôt mémorisé tous les chemins accessibles des endroits dans lesquels on va régulièrement. Non parce que des fois c’est bien marqué, mais des fois, ça coule moins de source…

Alors que les choses soient claires : Singapour en 10 ans a fait des gros progrès en accessibilité. A quelques quartiers près qui restent un peu difficile d’accès, en moyenne on peut être raisonnablement indépendant à Singapour quand on se balade en fauteuil roulant.

C’est juste que souvent – dans le métro par exemple – il n’y a qu’une sortie qui soit accessible. Et aller d’un point A au point B peut devenir un truc où tu regrettes presque que la carte parlante de Dora l’exploratrice n’existe pas pour de vrai. Ou encore que de jeter des petits cailloux pour retrouver ton chemin ne soit pas une technique acceptable ici !

teenager in an electric wheelchair in the subway


Exemple pratique : nous sommes allés en métro au cinéma Shaw Lido, dans Shaw House.

Jusqu’à Orchard, comme une lettre à la poste. Il faut juste parfois insister pour obtenir ton tour dans l’ascenseur, mais même là, généralement les gens sont plutôt sympas et respectent la priorité.

Mais pour sortir de la station sachant que nous voulons aller à Shaw House, c’est déjà plus sport : le seul passage piéton accessible est entre Wheelock Place et Shaw House. Les passages souterrains sont soient ponctués d’escaliers, soient d’escalators, pareil pour les ponts piétons.

Pour s’extirper des souterrains et remonter à la surface pour atteindre le passage piéton :

  • on peut soit sortir par la sortie accessible d’iOn Orchard, aller jusqu’au passage piéton à 200m de là au croisement de Patterson/Orchard Boulevard ( en croisant les doigts que les travaux du MRT en cours n’aient pas rajoutés des obstacles infranchissables sur la route)
  • on peut se diriger dans Wheelock Place, traverser le parking du 2ieme sous-sol jusqu’à l’ascenseur ( si si! ) et une fois à la surface, sortir du côté de l’accès bureaux, pas centre commercial. Parce que l’accès centre commercial a des escaliers…

    On doit du coup, refaire tout le tour du bâtiment par l’extérieur…

Traverser la rue jusqu’à Shaw House, une lettre à la poste, il y a une rampe accessible, donc les escaliers ne sont pas un obstacle.

Mais arriver jusqu’au cinéma ( qui se situe entre les étages 5 et 7) là ça redevient compliqué…

  • On a de nouveau le choix, entre prendre l’ascenseur dans Isetan, jusqu’au parking au sommet du bâtiment, qui ne dessert que le parking et le centre commercial, traverser le parking jusqu’à l’autre ascenseur qui ne dessert que le cinéma
  • Ou on peut demander l’accès à l’ascenseur de service au personnel d’Isetan. Se perdre dans les méandres de couloirs une fois au bon étage… Et quand même se retrouver face à une marche !

Alors en ce moment ils font des rénovations dans Shaw House, donc avec un peu de chance ce ne sera plus le cas une fois les travaux terminés, on vous redira !

Vous l’aurez compris : l’accès en chaise roulante c’est un peu la version iron man face au semi-marathon de l’accessibilité poussette…

Parce que la probabilité de pouvoir t’en sortir à trouver une gentille âme qui t’aide à porter si tu te retrouves face à des escaliers, quand tu as une poussette et un gamin qui totalisent 15kg est nettement meilleure que lorsque tu as un adulte et 20kg de fauteuil à déplacer !

Donc si tu as raté le panneau de la sortie accessible, tu fais demi-tour et tu recommences au dernier carrefour ta quête…

Dans le genre quête qui se mérite… celle de Zach Anner, un comédien et scénariste américain. Il a notamment bossé sur 2 des saisons de Speechless, inédite chez vous, mais un des meilleurs sitcom jamais fait sur le quotidien d’une famille où l’un des enfants a un handicap !



On va dire que ça change la moindre sortie en une aventure…

Par exemple, vous le saviez, vous, que pour prendre le train en Suisse, il faut vérifier la composition du train que vous espérez prendre pour savoir si vous pourrez monter seul.

Si ce n’est pas le cas, il faudrait appeler la centrale CFF et s’annoncer pour qu’ils aident à embarquer/ débarquer.


Je vois dans ma boule de cristal des belles anecdotes en perspectives, pour ce séjour en Suisse.



Sur ce je vous laisse, faut que je boucle les bagages !


A la prochaine,



on sera à l’heure suisse les 3 prochaines semaines !











*ps pour ceux qui se posaient la question les alinéas et nota bene… ils viennent de là, si vous ne vous en doutiez pas Aladdin, Heidi a autant kiffé qu’elle aimait le dessin animé.


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