calico cat looking down on camera
autistiquement votre,  bla bla quotidien,  la miss

A sort of magic carpet ride…

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Ça fait un moment, et quelques fois évitées de justesse, qu’on savait qu’un jour ou l’autre on ne pourrait pas l’éviter, cette aventure-ci…

Bon alors on commence avec les disclaimers de rigueur : si vous lisez ce texte, c’est qu’Heidi l’a lu et approuvé.

Je sais que c’est dans la nature humaine de vouloir aider et d’avoir 25 conseils auxquels on a forcément pas pensé à nous donner. Je suis la première à fauter… Mais mettez sur pause vos envies d’aider : Heidi est suivie par un team de médecins, ce que je partage ici est un instantané d’une soirée…

Pas l’intégralité de son dossier médical, ni de son quotidien, ni des trucs qu’on a déjà essayé ou pas. Ni le pourquoi du comment on prend certaines décisions d’ailleurs…

Une dernière chose encore : On ne partage pas pour susciter pitié ou admiration. Non, on vit notre vie, point à la ligne. On joue avec les cartes qu’on a reçu. Si on choisit de partager, c’est pas pour monsieur et madame ‘je-crois-que-je-m’en-sors-bien-finalement’, c’est pour créer ce qu’on aurait aimé pouvoir lire quand on était plus jeune. Des histoires comme les nôtres.

peach faced pied lovebird on perch


Donc tout a commencé mardi dernier d’avant d’il y a quelques temps…

Ce mardi-là déjà, c’était le jour ousque je cumulais deux rendez-vous médicaux. Un pour moi, qui était à la fois attendu et redouté. La nouvelle neurologue hospitalière qui allait pouvoir solutionner le problème d’approvisionnement de médicaments.

1 heure de rendez-vous, donc j’ai plutôt gardé une bonne impression. M’enfin du coup, je me trainais déjà de fatigue.

Manque de bol, l’aprèm j’avais Heidi à accompagner à un de ses rendez-vous. Pas le temps de rentrer, juste le temps de manger et de partir en direction l’autre hôpital où le rendez-vous d’Heidi était, avec mes 4 mois de médicaments sous le bras.

Jusqu’ici tout va bien…

Sauf que de son côté Heidi est en mode je-suis-stressée, rien-ne-va-comme-prévu. Quand je la retrouve peu avant le rendez-vous, elle a un Kiglouss avec elle, un second en chemin. Elle marche au pas de course, nerveusement, version si tu ne t’écartes pas de son chemin, elle risque de mordre. ( Euh pas littéralement, hein)

Elle m’a déjà texté et appelé pendant le rendez-vous neuro pour que je résolve le fait que j’avais forcément changé de place ses médicaments. Vu qu’elle ne les trouvait plus.

Traduire : elle est dangereusement fatiguée, mais ne veut pas faire de concession un jour de plus, et modifier ses plans. Coûte que coûte elle ira voir Aladdin. Elle tient à la colère.

Le rendez-vous médical d’Heidi s’en ressent : elle a des tics, elle est furieuse, ce qui augmente les tics, ce qui augmente sa colère. Elle déverse sa colère sur les images inappropriées de la salle d’attente ( traduire: les nouvelles), sur tout ce qui ne va pas dans sa vie, et sur le fait qu’on l’enquiquine à vouloir parler d’elle, alors qu’elle voit le compte à rebours défiler avant qu’elle s’effondre, et que là franchement on gaspille son quota d’énergie !

Bref, je finis le rendez-vous seule. Heidi quitte déjà KKH en direction du cinéma avec ses deux Kiglouss du jour. J’avoue trouver un plaisir certain dans le fait que la doctoresse a l’air d’être autant passée sous un rouleau compresseur que moi…

Je sais c’est petit… m’enfin je ne suis qu’un être humain !


calico cat playing with rope


Je rentre à la maison

La soirée s’annonce un peu plus calme. J’ai eu un peu de temps pour me reposer. Superchéri et moi on se met à table.

BAM le téléphone sonne.

C’est les Kiglouss d’Heidi. Au sortir du film, elle leur a fait un malaise. Depuis elle est consciente mais incapable de bouger. Ils ont appelé les secours.

Ce n’est pas la première fois qu’elle a ce genre d’épisodes en extérieur. La plupart du temps, elle était avec nous, donc qu’on l’a portée jusqu’au taxi le plus proche pour la ramener à la maison.

Mais il y a déjà deux cas où elle était ‘seule’.

Elle a passé une bonne partie du Pink Dot de l’année dernière à la tente des secours. Et l’équipe du café Diabolo à l’Alliance Française se souvient bien d’elle et de la fois où elle s’est effondrée sur une de leurs tables pour ne pas se relever.

Au Pink Dot, elle avait réussi à charmer les secours à la laisser se reposer le temps nécessaire, vu que de toute façon ils restaient sur place. A l’Alliance française, je m’étais dépêchée de descendre avec la chaise roulante, et entre deux ils avaient osé la garder.

Cette fois-ci, ce sera ambulance et direction les urgences.

Donc tu lâches ton assiette entre deux bouchées, ton mari, tu cours dans la chambre te rhabiller, et tu appelles un taxi.

Direction les urgences de KKH, son hôpital habituel. Tu passes une demi-seconde à te dire que quand même tu as vachement assuré, quand ton taxi rattrape l’ambulance de ta fille à quelques centaines de mètre de l’hôpital et que tu la retrouves dès qu’il la décharge.

Tu constates aussi que les urgences sont pleines à craquer. Les salles d’attente débordent de partout. La soirée va être fun.

jack russell slouched on a bed looking up


Evidemment comme tu es arrivée en ambulance

Tu sautes la première queue, et tu as tout de suite le médecin qui vient. Et comme toutes les personnes qui arrivent en ambulance, tu t’en passerais de pouvoir sauter la queue. Manque de bol, ce soir, il n’y a personne qu’Heidi connait.

( Ouais, elle a un peu pris un abonnement aux urgences cette année, inévitablement certaines infirmières et certains médecins la connaissent)

On fait de notre mieux pour résumer en quelques minutes l’histoire médicale d’Heidi. Il faut notamment montrer les dents pour éviter que le médecin qui lui mobilise les articulations dans le cadre de son check standard ne continue et ne lui déboite plus que son poignet !

Rapidement le plan se dessine : on contrôle les causes sous-jacentes graves qui pourraient avoir causé le malaise, on observe pendant 2 heures. S’il y a du mieux on peut rentrer, si un des tests revient négatif ou que les choses empirent, ils l’admettent.

Ils veulent un prick test pour la glycémie et les électrolytes. Heidi refuse catégoriquement. La piqure sur le doigt c’est trop douloureux. Elle n’accepte qu’une vraie prise de sang. Dont acte.

Puis destination la salle d’observation – tout aussi bourrée de monde que le reste des urgences – son néon qui t’aveugle juste en dessus du lit, les enfants qui hurlent, l’agitation tout autour de toi. Il est presque 22h, l’attente commence.

2 heures c’est long…


Quand tu es dans un enfer sensoriel : son, lumière, agitation ambiante, tout est trop…

Quand ta fille pleure de douleur, d’épuisement et de frustration

Evidemment son téléphone est déjà déchargé, donc tu lui passes le tien, qu’elle puisse tenir au courant sa tribu, son papa – qui je le rappelle avait été abandonné comme une vieille chaussette sans explication tellement j’étais stressée – et le reste de la galaxie.

D’une fois que c’est fait, on essaie de trouver une idée pour lui changer les idées et éviter qu’elle ne pense qu’à sa douleur ou au fait qu’elle ne peut toujours pas bouger. En désespoir de cause je télécharge Netflix sur mon téléphone, et on met des épisodes de Friends.

Heidi m’engueule pour mon choix, de comment je tiens le téléphone, du volume des écouteurs, ou du fait que j’ai du lui toucher les oreilles pour enfiler le dit-écouteur. Mais elle joue le jeu et fait de son mieux pour se concentrer sur les épisodes.

Ce qui me fait tenir dans ces moments, c’est la triste certitude que quelle que soit l’impression que j’ai de ‘subir’ moi, c’est négligeable face à ce qu’elle ressent. On serre les dents ensemble et on compte les minutes…

calico cat playing with rope


Au final, un peu avant minuit le médecin revient…

Les résultats de sang sont bons, rien à signaler. Donc ils me laissent la ramener à la maison. ( Non pas que je leur aurais vraiment donné le choix du moment où ses résultats sanguins étaient bons. Elle se repose mieux à la maison !)

Sous l’air ébahi de l’infirmière, je soulève ma grande qui est toujours une poupée de chiffon et je l’installe dans la chaise roulante qu’ils m’ont amené.

Le temps de rentrer, il est presque une heure du matin quand on arrive finalement à fermer les yeux…



On s’en souviendra de Heidi qui va voir Aladdin-en-film au cinéma avec des amis !


Quoi? Mais ? Mais ? Je peux pas arrêter le billet là ? C’est inadmissible, c’est trop abrupt, c’est quasi un cliffhanger…

Bin si !


La prochaine sortie cinéma & autres papotages sur et avec Heidi, ce sera pour un autre billet ! Là je peux pas continuer, j’ai choiseaux !

On vous laisse reprendre votre souffle et on vous dit à la prochaine !

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