autistiquement votre,  meri-philosophe

C’est la journée mondiale de l’autisme

Du coup je me suis dit que c’était le bon moment pour faire ce fameux coming out que je vous avais teasé il y a quelques semaines

 

 

Au moment où je tape cet avertissement, il y a très précisement 39 mots au compteur, mais je me sens déjà obligée de vous prévenir que c’est parti pour être un sacré pavé.

 

C’est une histoire longue et tarabiscotée, qui se déroule depuis plusieurs années en parallèle de ce qui est écrit en public ici.

C’est une histoire qui dépend en grande partie du fait que je vis ma vie d’expat’ dans une autre culture que la mienne et que ça m’affranchit beaucoup des conventions sociales ou du bain culturel de mon pays d’origine.

C’est une histoire qui ne m’appartient pas complètement, parce qu’en faisant mon coming out,  je fais nécessairement celui d’Heidi, donc qu’il était pour moi nécessaire qu’elle ait le recul pour m’encourager sincèrement à le partager, parce qu’elle est fière de qui elle est, et que moi aussi ” [je] dois être fière de qui je suis!”

 

 

C’est une histoire dont j’ai mis du temps à dérouler les fils, repasser toute ma vie au filtre de ma prise de conscience:

 

 

Mais pour vous donner plus de 5 ans de reflexion dans les grandes lignes,

C’est l’histoire d’une petite fille qui a passé son enfance avec l’impression profonde d’être en décalage avec quasi la terre entière.  Et qu’elle essayait bien d’expliquer qu’elle n’était comme personne, les gens restaient un peu perplexe face à ses lubies.

C’est l’histoire d’une adolescence avec des persécutions à l’école ( et là j’ai des cauchemars retrospectifs de ce qu’aurait pu être  ma vie avec les réseaux sociaux, ou au contraire d’à quel point ça aurait pu être magique si j’avais pu y trouver ma tribu)

C’est l’histoire d’une adolescente qui part sur ce qui semble être un coup de folie dans un échange d’étudiant, et  y vit la seule année de son adolescence où elle a vraiment des amies et une vie sociale.  Avec 20 ans de recul,  le Japon, c’était la première fois que mon apparence extérieure était synchrone avec mon sentiment intérieur: je ne ressemblais à personne, les gens s’attendaient à ce que je comprenne mal et que je plante régulièrement les conventions sociales.

C’est l’histoire d’une jeune en colère, parce qu’autant elle adore sa famille, autant elle a l’impression de ne pas les comprendre et qu’ils ne la comprendront jamais.

C’est l’histoire d’une jeune adulte, qui enchaine 2 relations…  Un copain -avec le recul toxique-  dont elle était plus amoureuse du magasin que du mec… et Superchéri!

Malgré nos différences, Superchéri et moi, quasi 17 ans (😱 ) plus tard c’est toujours des phrases qu’on finit trop souvent pour que ce soit des simples coincidences… une fascination qui ne se dissipe pas, je peine à donner corps au mot ‘amour’, visualiser cette peur viscérale que certains ont de ne plus être avec leur moitié,  mais clairement Superchéri est l’homme de ma vie ( et à voir comme je le chicane pour qu’il prenne soin de lui, même si je n’arrive pas à identifier la peur d’être un jour sans lui, je dois le ressentir quelque part…)

C’est l’histoire d’Heidi, ce bébé qui hurlait à la mort quand on ne la portait pas comme il fallait, quand ses habits lui serraient le ventre, ne dormait que sur le ventre. qui se jetait en arrière quand tu la prenais dans les bras, qui faisait une crise de panique quand tu rigolais, mais avait le plus beau sourire du monde.

C’est l’histoire d’une maman qui grandit avec sa fille…

C’est là que l’histoire devient indissociable de celle d’Heidi, parce qu’elle a catalysé beaucoup de changements et de prises de conscience.  A chercher les solutions pour qu’Heidi s’épanouisse,  j’ai jeté beaucoup de mes idées éducatives à la poubelle.  J’ai aussi sans m’en rendre compte, cesser d’utiliser beaucoup des masques* que j’utilisais pour me fondre un peu plus dans la masse, elle avait plus besoin d’avoir quelqu’un à son image que je n’avais besoin de m’effacer dans le groupe.

 

 Heidi a commencé à être suivie pour des troubles dys’ avant ses 4 ans.

 

 

J’ai lancé le suivi, parce que je revoyais certains trucs d’un de mes frères dyslexiques dans Heidi,  que je la voyais ramer à parler et utiliser mille et une tactique pour exprimer ce qu’elle avait en tête.

A l’exception des logopédistes/orthophonistes et des membres de ma famille ( qui eux quantifiaient correctement le problème), tout le monde m’est tombé dessus en disant que je paniquais pour rien.  A commencer par les profs du jardin d’enfants où Heidi allait à Hong Kong.

Les nanas me convoquaient quasi toutes les semaines pour m’expliquer que ma fille devait être sourde ( parce qu’elle ne répondait pas toujours à son nom et parlait très fort régulièrement), ou TDAH ou mal éduquée ou traumatisée par quelque chose dans sa vie, ou pas du tout anglophone en fait ( liste non exhaustive, j’en oublie sûrement) … mais l’idée du trouble du langage, ça les dépassait…

Après tout Heidi lisait parfaitement pendant les moments d’exercices de lecture en classe ( ouais elle les roulait dans la farine dans les grandes largeurs, je comprends toujours pas comment elles pouvaient se faire avoir vu à quel point c’était visible qu’Heidi les mystifiait, vous me direz c’est évident pour moi, et les orthophonistes, mais apparemment les profs au LFS se sont aussi fait avoir quelques années plus tard, donc c’est peut-être pas si évident qu’il me le semble)

On a commencé l’orthophonie.  Au fil des ans,  on a rajouté de l’ergothérapie. C’est l’orthophoniste qui lui a appris à vraiment lire, pas l’école, c’est l’ergothérapeute qui a récupéré son estime d’elle quand elle a ramé avec l’écriture.   C’est l’ergothérapeute qui lui a appris la balançoire, monter une échelle.

On était bien comme ça, en tout cas on en avait l’impression…

Jusqu’à l’année où ça c’est mal passé au LFS.  Et là, on s’est posé la question qui me trottait en tête sans que je n’ose me l’avouer depuis qu’on avait croisé dans la salle d’attente du centre de suivi le clône d’Heidi en plus jeune.  Tu poses la question aux thérapeutes qui suivent ta fille… et tu t’aperçois qu’ils en sont persuadés, mais ont choisi de ne pas soulever la question vu que tout se passait bien à l’école jusque là.

Tu te lances donc dans le processus diagnostic pour l’autisme, et à ce stade, c’est comme un voile qui se déchire tu as déjà accepté la réponse qui tombera, mais tu es de loin la seule de ton entourage ( ou de l’équipe enseignante d’ailleurs).

Comme beaucoup de filles dans le spectre** ( dans les pays anglophones, parce que dans les pays francophones c’est pire)  Heidi est diagnostiquée après ses 8 ans,  plus ou moins au moment où les codes sociaux de ses pairs se re-modifient assez brutalement et la laissent de facto sur le carreau.

 

 

Heidi est plutôt contente de son diagnostic.  Elle a un mot à mettre sur ce qu’elle savait déjà, qu’elle était différente.

 

 

 

Commence alors une longue quête pour me faire une culture plus en profondeur, comprendre comment je peux l’aider à construire sur cet enthousiasme initial.   Et vu qu’elle vit dans un monde anglo-saxon, j’en profite pour balancer à la poubelle tous les préjugés affreux qui circulent encore trop souvent dans le monde francophone ( merci la psychanalyse)  et sur cette table-rase je me fais une culture en anglais.

Quand je dis longue quête je n’exagère pas ( pour une fois)  Heidi a été diagnostiquée fin 2012,  il me faudra plus de  2 ans de cheminement, de lectures, de rencontres pour arriver à une conclusion…

La pomme d’Heidi est tombée de mon arbre…  Heidi est tout simplement la fille  de sa maman.

On est quelque part en 2015 à ce stade.  Je soulève la question avec les thérapeutes qui suivent fille chérie,  de nouveau j’ai cet espèce de sourire bienveillant et soulagé du genre “ah tu as enfin percuté, oui on confirme c’est ce qu’on pense de toi”

Il faut dire que je suis de plus en plus visiblement en décalage avec le reste du monde que je ne l’étais quelques années plus tôt dans le regard des autres, et que je me sens de plus en plus en décalage ( faut dire que le diagramme de Venn des personnes qui sont comme moi devient bien mince, s’il faut trouver des personnes qui me ressemblent question parcours de vie)  avec le monde.

Dans mon cheminement pour être la maman dont Heidi a besoin, le fait que le diagnostic soit explicite m’a libéré face à des trucs comme passer tout un trajet en bus à dénombrer les Fiat.  Effet secondaire inattendu: je dénombre les fiat même quand Heidi n’est pas avec moi, et parfois peine même à garder le tout silencieux.  Oui oui, des fois en sortie en amoureux, Superchéri a eu droit à des “oh t’as vu un Ducato

 

 

 

Et de me plonger dans de longs mois de digestion de la réalisation que j’étais autiste,  de refaire tout le film de ma vie sous le prisme de ce nouveau regard, ça ne vous étonnera pas si je vous dis que c’est le moment où les billets ici se font plus sporadiques…

 

 

 

J’écris beaucoup à cette période, mais la plupart  de mes textes sont autisme-centrique.  ( pour ceux-lles qui n’avaient pas encore décliqué, j’utilise l’écriture comme moyen de mettre de l’ordre dans mes pensées, ranger les informations que j’avais à emmagasiner, etc. )  Vu que je ne peux/veux pas en parler ici vu que ça pré-suppose d’outer Heidi, et de partager quelque chose dont je ne suis pas encore sûre que si/comment je veux le partager,  j’écris ailleurs.

On se lance dans des chantiers magiques à la maison, notamment sur la façon dont on communique entre nous, au fur et à mesure que je mets la main sur les écrits de femmes autistes ( il faut trouver le bon bout de fil à dérouler, parce que ce que les autistes disent sont encore trop souvent étouffés face à ce que les parents pas autistes ( ou alors qui s’ignorent)  d’enfants autistes ou les professionels ont comme vitrine.)    je ramène les concepts qui me parlent dans le fonctionnement de la maison.

Et c’est vraiment magique parce que ça renforce les liens entre nous. On a toujours su qu’on était fait l’un pour l’autre avec Superchéri, mais les changements que j’amène, c’est une harmonie dans le quotidien qu’on peinait à garder en période de stress.

Par exemple c’est Superchéri qui vient explicitement me poser la question si je lui donne l’impression de faire la gueule ( et du coup je peux lui dire que non c’est pas le cas  dans 98% des cas, ce qui lui évite de se faire des films)  Et lui et Heidi me demandent texto s’ils veulent un calin ( et du coup ils ne se retrouvent plus dans la situation où ils ont l’impression que je les rejette parce que purée j’étais pas préparée à ce qu’on me touche).

 

 

Le fait de vivre loin de mon bain culturel d’origine, de ma langue d’origine ( tout ce qui a trait au suivi d’Heidi quasi est fait en anglais) me permet de me poser toutes ces questions et d’autres, de gentiment m’habituer à appeler un chat un chat,  de gentiment créer le fonctionnement de maison optimal pour moi ( et les autres en profitent).

 

 

Mais ça fait aussi, d’autant plus que je suis une introvertie jusqu’au bout des ongles et que je fais ce cheminement seule dans mon coin, créant un schisme qui devient indéniable avec une bonne partie de ceux qui sont en Suisse.

J’ai cassé une bonne partie de mes masques pour me fondre dans la masse, j’ai trop changé pour encore arriver à faire mine de me fondre dans la masse.

Je suis trop fatiguée de prétendre, de cacher perpétuellement des pans entiers de ma vie ou de ma personnalité pour ne pas surprendre voir faire peur.  D’autant plus que les gens savent souvent que quelque chose cloche, et que je suis en train de leur ‘mentir’…

En plus, vu que je prèche le contraire à Heidi, que je lui apprends à vivre sa différence avec fierté et concentre mes efforts non pas sur le fait qu’elle sache se camoufler, mais qu’elle sache faire en sorte de naviguer les codes sociaux neurotypiques sans s’y perdre elle, c’est un peu hypocrite de ne pas appliquer ce que je prèche à moi-même.

 

 

Alors voilà, mon coming out, je suis autiste*** et de plus en plus fière de l’être, je suis vachement mieux dans ma peau depuis que j’ai fait le chemin de l’accepter et encore mieux depuis que je cesse de plus en plus de le cacher.

 

Le programme de ce mois d’avril, c’est qu’au moins un billet par semaine parlera d’autisme.  J’en ai une grosse quantité sous le coude à réadapter pour ici… Selon le rythme des journées, et les autres projets en paralèlle, ou le nombre de tentatives réussies d’évasion-mais-je-reste-avec-toi-hein-c’est-juste-que-ma-laisse-me-genait-pour-jouer-à-voler de Mr. Blu la terreur, je verrais combien j’arrive à vous en mettre!

 

 

Bravo d’être arrivé-e jusqu’au bout du billet ( enfin presque y’a encore les astériques) et sur ce je vous souhaite une bonne journée ( de congé pour ceux qui ont la chance d’avoir lundi de Paques… pour nous c’est une journée ordinaire)  et une bonne semaine!

 

 

 

_____________

*Masquer, c’est jouer un rôle, enfiler un masque, aborder les interactions sociales de la vie courante comme un rôle de théâtre.  Les travaux récents semblent enfin reconnaitre que les filles maitrisent en moyenne mieux et plus vite les masques, et du coup passent inaperçues.  un article pas trop mauvais sur le sujet en français  et pour en lire plus un article en anglais, sur les coûts que ça peut avoir à long terme

 

**Les tests disponibles ayant été développé sur des garçons,  le biais médical et social gardant l’idée que l’autisme se rencontre nettement plus souvent chez les garçons que les filles, les préjugés qu’on garde sur ce à quoi un autiste ressemble et des facteurs éducatifs et sociaux jouent tous un rôle dans le fait que les filles rament plus pour obtenir un diagnostic et être prises au sérieux.  Elles reçoivent du coup une reconnaissance plus ou moins tardive, quand elles parviennent à obtenir un diagnostic ( ce qui n’est  de loin pas toujours le cas vu la disparité des ratios entre fille et garçon dans le spectre, mais bon c’est quasi un billet à lui tout seul ce sujet-ci)  Une étude américaine de 2015 chiffrait la différence médiane d’âge de diagnostic entre fille et garçon à 6 mois plus tard pour les filles.

 

*** Je précise que je n’ai pas de diagnostic officiel. Juste la confirmation verbale de toutes les personnes qui ont suivi Heidi et interagit avec moi par conséquent au cours des années.  Obtenir un diagnostic officiel adulte est un parcours du combattant que j’avoue à ce jour ne pas sentir le besoin de faire.  Je sais qui je suis.   Pendant que j’y suis je précise encore un truc,  le DSM-5, entré en vigueur en 2013, supprime les distinctions qui existaient dans le spectre autistique, rassemblant les catégories divisées de manière un peu bancale ( pareil, un billet à lui tout seul sur le sujet)  sous une seule et même définition.  J’ai fait ma culture autistique sur le tas au contact des communautés autistes anglophones,  et en moyenne, les autistes anglophones n’aiment pas garder la précision d’autiste asperger, ils sont autistes point à la ligne.  D’une part parce qu’elle n’a plus aucune valeur diagnostic, d’autre part parce qu’elle nourrit la division entre les autistes ( en clair: ça sous-entend que les autistes asperger auraient plus de valeur que les autres)   Moralité, je n’aime pas m’identifier comme autiste asperger.  Je suis autiste, comme Heidi.

 

p.s. et une dernière précision, vous aurez sans doute remarqué que je n’ai mis ni de bleu, ni de pièce de puzzle en illustration.  Tout simplement parce que c’est des couleurs et symboles avec la majorité des autistes anglophones ne s’identifient pas.  Le bleu et la pièce de puzzle ont été popularisé par une association très critiquée aux USA, à la place je vous ai mis l’infinity de la neurodiversité 😉

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