Les aventures d'une plante verte

Coucou

Bon alors le very-méga-résumé du rendez vous de ce samedi matin – si on devait le décrire en une métaphore- c’est que j’ai eu l’impression d’être une plante verte…

L’intégralité de la conversation/argumentation etc. ayant lieu entre mari chéri et le neuro, si si! Je le sentais arriver, c’est d’ailleurs bien pour ça que je lui avais demandé de venir.

Tout ça parce que j’avais trouvé une faille grave à mes consultations médicales: j’étais la seule personne seule dans la salle d’attente du neurologue. Tout le monde débarque à 2 voire 3 personnes dans son bureau.

Et pour la première fois depuis longtemps, il m’a réécouté. Enfin – techniquement- il a écouté mon porte-parole/mari. Inutile de dire que du coup mon mari vient de se prendre un abo pour le neuro, parce que je mets plus les pieds là-bas sans lui!

Non mais si on ne regarde que cet aspect-là du rendez-vous, c’est fascinant

A ce propos ça marche aussi dans l’autre sens, et avec d’autres médecins. Mettons que ce soit Superchéri le patient, si on débarque à deux, le médecin aura tendance à faire une partie de la consultation plus ou moins longue avec moi en guise d’interlocuteur. Et si vous regardez dans les salles d’attente, il est extrêmement fréquent – à fortiori pour les consultations chez les spécialistes- que les gens débarquent en groupe de 2 à 3 personnes.

Ici la santé n’est pas uniquement l’affaire du malade, mais bien de toute sa famille, et alors qu’en Suisse on se fait parfois regarder de travers à accompagner son conjoint chez le médecin ( à part pour les pathologies graves – et même là on est étonné du nombre de gens seuls dans les salles d’attente- ou chez les gynécologues) ici ce serait plutôt le contraire, on se fait regarder de travers à ne pas aller avec son conjoint.

Bon aloooooors assez parlé des particularités de rendez-vous de l’Asie qui font que le patient quelque que soit son âge est « infantilisé » dans son rapport aux médecins et n’est pris complètement au sérieux que s’il a un tiers qui est présent et argumente pour lui.

Et parlons du contenu du rendez-vous lui-même, attention pavé ( dans la grande tradition de la mère meri)

Je vous avais dit avant-pendant le séjour à l’hôpital que je la sentais mal, j’avais pas tout tort…

Côté Myasthénie auto-immune… le neuro est formel: pas d’anticorps et pas de thymus… donc pas de myasthénie… ( ce qui est incorrect, mais une erreur assez courante de la part des médecins) et l’EMG le prouve! Mouais, il a été fait de façon à être sûr de ne pas lui prouver le contraire, une série de 3 stimulations à mon insistance sur l’avant-bras le côté le plus réactif – sachant que ce n’est pas du tout l’endroit dont je me plains, c’est sûr qu’il allait trouver quelque chose.

– noooon je suis pas sarcastique, je fais juste bien-semblant 😀 –

( Désolée c’était un peu technique, mais en gros un des outils de diagnostics de la myasthénie, c’est de stimuler de manière répétitive – avec un courant électrique- un muscle et de regarder comment il réagit. Les tests standards, c’est 2 à 3 séries de 10 stimulations, avec généralement un moment entre deux ou le patient doit contracter en continu le muscle pour une minute. Le tout de préférence sur une zone où le patient se plaint que ça déconne souvent… )

Bref… sans commentaires….

Pour le neuro, j’ai un syndrome de fatigue chronique- ça aussi c’était décidé depuis un moment, à vrai dire depuis qu’il a reçu les anticorps en retour.

Et ça me fascine toujours la capacité des gens à retourner ce qu’on dit de manière à le faire coller à ce qu’ils veulent.

Bref, j’étais en mode panique maximum suite à l’hospitalisation, et si mon homme avait pas été là samedi, j’aurais eu la confirmation d’avoir raison de paniquer.

Mais au fur et à mesure de l’heure de discussion, on a fait des concessions de part et d’autres.

Lui veut tester des traitements pour la fatigue chronique, alors je teste – je suis plus à ça près, vu le nombre de traitements testés à ce jour.

Mais on ne ferme pas la porte aux investigations…

On a reparlé de mon arrière-grand-mère… dont la “sclérose en plaques atypique” ressemblait trait pour trait à mes soucis à moi des descriptions que j’ai eu et mes souvenirs…

Si le neuro a visiblement des connaissances bringuebalantes en MG… la sclérose en plaques par contre c’est son rayon…

et il est formel: mon arrière-grand-mère a été mal diagnostiquée, et ça ouvre la porte de quelque chose de génétique, même s’il est pas sûr ce soit identifiable comme trouble à ce jour.

On refait le point dans un mois…. il réfléchit et regarde ce qu’il peut déterrer…

L’un dans l’autre, faut pas que je le prenne trop mal, mais je suis frustrée, dans l’optique où je dois me laisser glisser pour le moment, laisser les choses suivre leurs cours.

Et déjà que j’étais une perfectionniste avec une obsession de contrôle de base, le fait de devoir me contrôler en permanence pour être sûre de fermer la bouche, ne pas m’encoubler, lâcher mon café etc…. ça a de loin pas allégé ce trait de caractère 😀

Bref… affaire à suivre… prochain point de la situation dans un mois…

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