attention pavé doux-amer médical…

Coucou la compagnie!

Comment allez-vous en ce mardi?

Ici ce matin réveillé ma miss, qui dormait donc depuis 18.40 la veille au soir! Comment dire, elle manquait d’enthousiasme malgré tout, donc je sens que ce soir elle va de nouveau pas faire long feu !

J’ai posé la miss au bus… et là… je trafique sur l’ordi en attendant l’heure de me préparer… rendez-vous chez le neuro à 10h…

J’aiiii la trouille… je me demande si les anticorps sont revenus négatifs ou positifs…

S’ils sont positifs au moins le diagnostic ne sera plus jamais contestable… mais on va dire que du coup je vais me retrouver avec le gag habituel… pour faire cesser cette crise… cortisone, immunosuppresseurs… et je ne veux pas

Si les anticorps reviennent de nouveau négatifs…vu l’enthousiasme de mon nouveau neuro à être comme d’habitude celui qui me sauvera et résoudra le puzzle que ses confrères – qui n’étant pas du même pays ont probablement bénéficié d’études inférieures, je schématise mais pas tant que ça, c’est toujours écrit sur leur visage, je suis affreusement cynique, on va dire que c’est le fait d’avoir vu trop de médecins- va falloir continuer les examens…

Enfin voilà…. on va dire que je ronge un peu mon frein ce matin… le séjour à l’hosto d’il y a 4 ans a laissé des traces… 4 ans après je suis toujours furieuse quand j’y pense… 4 ans après toujours un goût amer…

12:50

Magie du net me voilà de retour…

Alors cette fois j’ai eu les chiffres pour le dosage des anticorps… ( les Suisses ne m’avaient jamais montré les feuilles – différence de culture médicale sans doute, ils sont nettement moins partageurs de leurs données que ne le sont les singapouriens. ) et… accrochez-vous…

Dans le genre négatif c’est pas mal… >0.07 Bref autant dire rien du tout hein à ce stade ( pour expliquer on estime que la zone grise ou on commence à considérer faiblement positif le dosage des anticorps en question… c’est 0.25 et c’est franchement positif dès 0.5 et il y a des personnes qui arrivent à des taux du genre 1600)

Du coup… bin le programme…

C’est comme prévu le médecin qui aimerait bien reprendre encore toute une série d’examens… histoire de sécuriser le diagnostic pour de bon…

Le médicament qu’il me donne marche pour mes muscles mais exacerbe l’asthme, du coup impossible d’en prendre de manière régulière tel quel. En 4 ans les choses changent, donc il faut tout refaire selon lui et pour ça faut faire 2 jours d’hôpital…

Mouais sauf que là je mets les pieds au mur et que ça passe moyennement bien auprès de mon docteur – qui en tant que docteur voit une situation qu’il doit résoudre et n’implique que moi alors que moi je vois que ces temps Superchéri est complètement absent et que Lovely Nounou, même si elle progresse en indépendance et en débrouillardise beaucoup mieux que toutes mes espérances par rapport à la petite chose timide qui est arrivée chez nous, est pas encore prête à avoir la responsabilité complète de la petite pour 2 jours…

On tente d’organiser ça d’ici au plus tard un mois…

ça c’est pour le positif….

On va rester plein de trucs… des tonnes et des tonnes d’examens tous plus sympathiques les uns que les autres… ( vu qu’il y a un cas de “sclérose en plaque” dans ma famille… la sclérose étant soit vraiment une sclérose… soit un truc genre myasthénie mal diagnostiqué… vu le trou perdu dans lequel mon arrière-grand-mère vivait — sans vouloir critiquer notre doux valais ) il veut éliminer la sclérose en plaque entre autres… donc ponction lombaire etc….

je me réjouis je vous dis pas…

Le moins drôle… c’est que j’ai eu des questions que j’aime nettement moins… ” mais ça fait à peine 2 mois que vous êtes là… la Suisse ça vous manque pas??”

Euh bin La Suisse vous êtes bien gentil mais ça fait 3 ans que j’y vis plus… et puis Hong Kong… euh pour beaucoup beaucoup de trucs purée ce que je suis contente d’en être partie z’avez pas idée

Mouais je l’ai pas senti convaincu… c’est bien connu… il FAUT être atteint du mal du pays quand on arrive quelque part…

Toujours le même souci… la question de la déprime… purée qu’est-ce qu’elle m’agace cette question…

Du coup je suis verte et remontée à bloc… un poil envie de pleurer…

ça m’agace tellement, je me sens tellement impuissante de ne pas pouvoir montrer efficacement à un médecin ce qu’est ma vie…

que ma vie depuis des années et des années… c’est un mélange de savoir lâcher prise, faire les concessions nécessaires sans état d’âme… mais de me relever encore et toujours… de continuer à avancer pas après pas…

Comment expliquer que je me bats… encore et toujours… avec le sourire… que dédramatiser c’est ma meilleure arme…

Bref…

Un médecin est un être humain… je peux pas, même si à chaque fois j’espère, qu’il comprenne en aussi peu de temps… faut pas que je le prenne perso…

Rationnellement je sais tout à fait que je serais dans ses chaussures… compte tenu de ce que je lui mets dans les mains… je me poserais les mêmes questions…

Mais voilà… chuis dans les miennes… et vu le passif c’est dur de rester zen…

Bonne journée quand même

p.s. je vous rassure je suis déjà en train de digérer tout ça 😉

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